Distraktorit ovat historiaa

Annin elämässä toistaiseksi. Keskikasvojen korjausleikkauksessa ehkä joudutaan käyttämään toisenöaista distasysteemiä, aika näyttää, mutta nämä tällaiset ovat historiaa.

Anni lähdössä kotiin

Leikkaus oli pitkä, valmistelujen kanssa yhteensä 5 tuntia, kun distojen laitto kesti vain 4h valmisteluineen. Vaikea leikkaus oli kyseessä kirurgin mielestä ja tiistaina Annilla alkoi hengityksen kanssa ongelmat, mitkä johtuivat pitkälti anestesiasta. Säikähdyksellä selvittiin ja kotiin päästiin keskiviikkona. Täytyy kyllä myöntää, ettäparempaa kirurgia saa hakea! Hänellä oli kärsivällisyyttä selvittää asioita, kuunnella meidän kokemuksia ja kohteli Annia todella hienosti. Anni o li kuitenkin ensimmäisiä tällaisia distapotilaita. Vaatii hoitohenkilökunnalta kärsivällisyyttä kun kaikille uutta asiaa. Silti joukossa tälläkin kertaa yksi hoitaja sai verenpaineen kohoamaan. huoh. Kun ei oo kokemusta niin ei kannata tulla santamaan virheellisiä ohjeita. Tai muutoin vittuilemaan rumasti sanottuna. Aina ei vaan kemiat kohtaa ja onneksi noissa hoitajissa sitä on hyvin vähän. Kumma vain kun muutamalla muullakin vanhemmalla tökkii saman ihmisen kanssa. Siskon tyttö totesi minulle elo-syyskuussa "En halua, että Anni joutuu siellä kiusan kohteeksi niiden hoitajien kanssa!" Ko. hoitajat ei oo tullu meidän aikana vastaan, mutta 14-vuotias kykenee sanomaan nimiltä ihmisiä, jotka ovat olleet todella töykeitä.

Toki osasto kokonaisuudessaan ansaitsee kiitettävän arvosanan, pieniä asioita tökkii aina. Mutta niistä tietysti olisi hyvä ottaa opiksi. Elokuussa alkoi kuitenkin usko loppumaan koko sairaanhoitaja-ammattia kohtaan. Ja sainkin aikamoisen ryöpyn niskaani, enemmän tosin tukea ajatuksille. Ja oli oikeastaan hyvä avautua osastolla ongelmista ja todeta, miten väärin meitä on kohdeltu. Helpotti kummasti. kummasti helpotti myös ymmärtää ettei kritisoijilla itsellään ollut ammattitaito ihan kohdillaan. Virheitä tekee kaikki, mutta sairaanhoidonammattilaiset ovat vastuussa ihmishengistä sairaalassa, siksi kyseessä on aika vakava asia.

Annin koko sai paljon palautetta. Oli pienikokoisepia joita näin leikattu ja olisi hyvinkin saanut olla isompi, mutta minkäs tekee. Kun syöttää ja juottaa sen minkä lapsi van syö. En ole kylläkään aloittanut kiinteitä 2kk iässä, kun ei ollu tarve ja uskon kuitenkin että on aika turhaa, ei pienen vatsa välttämättä olisi valmis kiinteisiin. Huutoa kenties lisää? toisilla voi toki olla ainut keino, jos lapsi kasvaa hurjaa vauhtia eikä mikään riitä.

Mutta hengissä selvitty tästäkin reissusta. seuravaan 6kk ei ole leikkauksia tiedossa. Sitten suunnitellaan taas lisää. Esteettisiä leikkauksia ei tehdä, pakolliset vain.

Yritin tarjota itseäni laihdutusleikkaukseen samoille kirurgeille, totesivat etteivät tee, sillä on todellisuudessa aivan turha jossain määrin ja rajoittaa elämää kuitenkin... lisäksi eivät uskoneet, että mun itsetunto kohenisi yhtään leikkauksen vuoksi. En kyllä tunne minäkään yhtään joka olisi leikkauksen jälkeen itsevarmempi tai tyytyväisempi itseensä. Ihminen on mikä on :)

Serkkutyttö toi Annille pienen pehmolelun, joka oli kovasti Annin mieleen.

Töölön Husuke-vuodeosasto kutsuu taas

Pientä Annia. Nyt pidemmälle kuin päivän, mutta toivottavasti lyhyemmälle kuin viikon reissulle.

Äidin olo on aika sekava. Perheessä on myllertänyt monenlaiset tunteet ja taudit. Olen koittanut miettiä miten tiivistää sitä aikaa mitä on eletty distraktoreiden kanssa. Mikä on ollut parasta, missä olisi voinut tehdä toisin ja missä on menty pieleen?

Anni on jaksanut yli kaksi kuukautta olla oma itsensä distraktoreista huolimatta. Kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa;

Tyttö on yhtä hymyä, vaikka kanyyli olisi päässä.

Vaikka on tänä aikana täytynyt käydä Töölössä lähes viikottain, en koe sitä mitenkään pahana. Lääketiede kehittyy ja Anni on nyt ollut edelläkävijänä Töölön Husukessa. Ennenkaikkea hyvänä opettajana.  Lisäksi meille ollu iso etu saada olla kotona tämä aika, eikä Annin ole tarvinnut jäädä sairaalaan. Toki vaati Pasilta henkisesti paljon ruuvata Annin distoja 1½ viikkoa kotona ilman ulkopuolista apua. Kenelle tahansa isälle tai ädille olisi vaikeaa ruuvata pienen päätä, vaikka kuinka ajattelisi sen olevan lapsen etu.Siitä tunteesta oli kuitenkin vain päästävä yli ja ajateltava sen olevan lapsen parhaaksi.

Isi tärkeässä työssään

Ranskassa, jossa Annin kirurgi on ollut Distraktoreihin oppia hakemassa lapset on pidetty pitkään sairaalassa. Minusta taas päiväkin lisää olisi ollut tuolloin liikaa. Tietyistä asioista johtuen. Minulle itselleni lapsen jättäminen hoitajille on jotenkin ylivoimaisen vaikeaa. Annilla on lisäksi vahva äiti-kausi. Hiljalleen on onneksi  alkanut isikin kelpaamaan. Tämä on ollut ymmärrettävää siinä määrin mitä pieni käynyt läpi ja äiti joutunut jatkuvasti olemaan läsnä enemmän kuin normaalissa tilanteessa. En niinkään epäile sitä, etteivätkö hoitajat hoitaisi, mutta yhden yön näkeminen riittää... Ehkä jos tietäisin kuka hoitaja olisi vuorossa tilanne voisi olla toinen. Kaikille en vaan pysty jättämään.

Ranskan tapaan verrattuna on ollut lohdullista saada olla pari kuukautta kotona, kun välimatkaa ei ole tuon enempää. Ja nykyään on puhelimet keksitty. Annille on ollut myös toipumisen kannalta etua saada olla kotona. Töölön pikakäynnit ovat kuitenkin olleet tärkeitä. Käynnit ovat keskimäärin olleetn n. 15 minuutin käyntejä. Matkoihin menee reilu tunti/suunta julkisilla. Mutta se on niin pientä, kun kuulee että tyttö voi hoitohenkilökunnan mielestä hyvin, eikä distraktorit ole aiheuttaneet suurempia murheita. Nyt iho alkaa repeilemään ylädistojen kohdalla, mikä oli melkeinpä odotettavissa. Se on ollu aika raskasta katsoa lapsen repeilevää ihoa. Mutta eivät repeymät näy kuin distoja hoitaessa. Eilen on melkein laskettu tunteja paljonko on jäljellä, pahin on kuitenkin takana. Eikä distraktoreiden kanssa elämäminen ole ollut niin kamalaa kuin ensimmäisen leikkausajankohdan odottaminen. Tähän kahteen kuukauteen on mahtunut kaikkea muutakin, joten tämä aika on mennyt nopeasti.

äitiä on hyvä pitää kädestä kiinni...

Apteekissa on saatu käydä tyhjäämässä betadine-, keittosuola-, vanupuikko-, ja kuitutaitos-varastoja ahkeraan. Ja sielläkin on saanut pitää puolensa. Apteekissa vetivät muutaman kerran hatusta ihan  taitosten hintoja, kun eivät saaneet hintaa tuotteesta. Hyllyssä kun oli 3,61e/100kpl kassalla  haki jostain 17,81e Minähän tappelin tuosta, etten tuohon hintaan osta, hinta tippui 7,82 euroon, mutta ei edelleenkään halunnut uskoa hyllyssä olevaa hintaa. Reklamaation jälkeen rahat sain takaisin, vaikkei ollu iso erotus, erotus silti. Ja kun t uo käy pari kertaa... Tietysti noita olisi pitänyt ostaa hinnalla millä hyvänsä. Ja siihen tuo kassaneitikin vetosi. Muttei voi noin paljoa hinta heittää siihen mitä on hyllyssä. Toissapäivänä hain sitten panadolia apteekista ja sama kassaneiti oli kassalla.. Otin kokeeksi yhden paketin ja katoin mitä hän taas laittaa... Muisti tapauksen kun näki Annin. Ihmetteli vaan miksi nyt oli sitten 3,61e, hinta vissiin laskenut. Ehei. Hinta on ollu koko ajan sama. Myönsi sitten, että piti vaan joku hinta löytää. Mutta kun otan 7,5 x 7,5cm taitoksia niin ei se ole sama asia kuin 10 x 10cm taitokset, saati kun kymppitaitokset on reilun vitosen. Siksi tuo lähes 8e tuntui ihan käsittämättömältä mistä sen oikein sai päähänsä.

Apteekkiin on mennyt n. 80e/kk. Suhteellisen vähän. Sitten kuulen parilta ihmiseltä, mitenkä heidän olisi pitänyt saada ilmaiseksi nuo, jos olisivat olleet minun tilassani. Jotenkin laittaa tympimään ajatus ns. siivellä elämisestä. Toki jos olisin jättänyt Annin sairaalaan ja käynyt aina päivän hoitamassa, olisin saanut taitokset sairaalalta ja päivämaksutkin olisivat olleet tältä vuodelta täynnä. Mutta se periaate, kun on lapsesta kyse ja kuitenkin rahaa on, mutta sitten halutaan käyttää kaikki keinot, jotta saadaan muiden maksettaviksi. Se vaiva juosta pyytämässä "armopaloja"... joillekinhan se on välttämättömyys, mutta tarkoitankin näitä, joilla sitä rahaa oikeasti on. On se sitten kyse maitohapoista, d-vitamiineista, pienistä lääke-eristä... Toki pyydettiin sairaalasta lähtiessä sen verta että pärjätään aamuun kun apteekit aukeavat (kotiutus klo 19),  kirurgi oli sitä mieltä että parin kolmen tarpeet piti saada, mutta hoitaja toista mieltä.

Välillä on naurattanut kun oon pari äitiä nähnyt, mitkä kantavat sairaalan lastenruokahyllystä lastenruokaa laukkuun. Miten joku kehtaa??

Vaikeinta on ollut ehkä ympäristössä muutamien ihmisten Annin vammaistaminen. Kun kysytään saadaanko mm. inva-pysäköintilupaa. No silloinhan olis pitänyt Annin olla aina mukana kun tuota lappua käytetään ja ei täällä nyt niin sairasta porukkaa ole, ettei jaksaisi kauppakasseja kantaa autoon, kun ne saa kaupan ostoskärryilläkin vietyä. Tai tarvitaanko me jotkut erikoisvalmisteiset vaunut, jotta päästään kulkemaan? Milläköhän tavalla erikoisvalmisteiset? Toki ihmiset kysyvät kun asiat on uusia. Mut jotenkin äitinä mietin viidesti kun lapset kuulemassa joskus, että voisi hieman miettiä...

Toinen aika mojova oli kun kysyttiin "eikö sua hävetä lähteä tuon kanssa ulos?!" No ei hävetä! "Saadaanko tuosta vielä ihmisen näköistä??" No kyllä hän minusta ihan ihmiseltä edelleen näyttää.

Kaikenmoista sitä on tullut kuultua tässä. Nyt mietin mitenköhän osaa taas ottaa rennommin, kun ei tarvitse niinkään miettiä mitä ihmiset sanovat, ei talvella edes hatun alta näy leikkausarpi.

jos pitäisi valita asia, mikä on ylitse muiden on sitten negatiivinen tai positiivinen jää päällimmäisenä mieleen Annin valloittava hymy! Kuka aikuinen olisi jaksanut hymyillä distraktorit päässä yli 2kk? Turhia kitinöitä ei ole ollut  yhtään ja yöt on nukkunut neiti yhtä hyvin kuin ennen distoja. Lisäksi tähän väliin on tullut neljä hammasta kahden kuukauden sisällä. Kova on ollu tahti Annilla.

Äidin ja isin hymytyttö

Ja isosiskokin on jaksanut olla reippaana äidin  apulaisena koko ajan. Kohta helpottaa kaikilla, kun ei tarvitse niin paljoa Annin päätä varoa ja Anni pääsee tutkimaan maailmaa vähän paremmin.

Vaikea on myös ollu lukea, kuinka äidit, joilla terveet vauvat (tarkoitan fyysisiä terveyksiä) valittavat mitenkä raskasta on pienten vauvojen kanssa. Ensin sitä vauvaa toivotaan ja tehdään melkein mitä vain ja sitten valitusta valituksen perään. On tehnyt mieli sanoa että lähtevät katsomaan pahimpia halkiopotilaita Töölöön. Ei siellä yksikään äiti ole valittanut arjesta. Oikeasti. Ei valvotuista öistä, lasten korvatulehduskierteistä, ei mistään. Toki välillä voi olla rankkaa, mutta jos se elämä on vain viikosta toiseen valittamista kuinka lapsi huutaa tai valvottaa... Ja  jos apua ei ole halukas ottamaan vastaan? Tai sitten pidetään tiukasti kiinni omista periaatteista, ajatellaan enemmän  omaa etua kuin lapsen? Vai onko sitten niin, että erityisvauvojen äidit pureta niin paljoa muille ajatellen, etteivät he kuitenkaan ymmärrä vaan puhutaan omissa tukiverkoissa, jos on purettavaa? Mihinkä tämä olisi muuttunut vaikka olisin kuinka parkunut mitenkä kauheaa on elää tällaista tilannetta, vaikka lapsen tilanne sitä vaatii? ei tämä ole ollut niin kauheaa. Ympäristö on ajatellut enemmänkin millaista tämä mukamas on. Parisuhdekaan ei ole kärsinyt, ennemminkin vahvistunut tänä aikana.

Meillä oltiin tilanteessa, jossa ei saatu vertaistukea distraktoreiden kanssa elämiseen. Ei näitä ollut ennen Annia Töölössä tehty, Oulussa pari vuotta, mutta sekin vähäistä, ja ei samanlaisessa tilanteessa kuin Annin tilanne on ollut. Ei voitu verrata onko distavauvoilla eroa vaiko ei. Silti olen sanout, että meiltä saa kysyä kokemuksia, vinkkejä jne. ja ne on ihan positiivisia ajatuksia, mitä koottu paperille.

Jos olisin tiennyt ultrassa Annia odottaessa Annin diagnoosin ja mitä on elämässä, olisin silti Annin synnyttänyt ja elänyt tämän hänen kanssaan. Tätä eivät kaikki ymmärrä. Annin kastevirressäkin lauloimme:

Loit jo äidin kohdussa
silmiltämme piilossa
minut ainutlaatuiseksi,

muovasit jo ihmiseksi.
Sinä tiedät parhaiten,

miksi olen tällainen.

   ~virsi 808; 2~

Syksyn leimailutaivas takana

Kevään Leimailutaivas jäi meiltä väliin erinäisistä syistä. Nyt oli kuitenkin kiva päästä hieman ihmisten ilmoille. Tai eikä vaan vähää. Taavan blogivoitto tuli käytettyä Klemmarikellarissa. Olin kyllä tyytyävinen saaliiseeni. Budjettikin riitti. Toki enemmänkin olisi voinut saada kulumaan, jos olisi kuluttanut. Joku kohtuus nyt kuitenkin...

Tytöt olivat todella reippaasti. Annia tais vähän välillä ujostuttaa kun paljon ihmisiä ja paljon tavaraa, joihin ei saanut koskea.

Tässä saalistamme:


Erinäisiä papereita "muutama"...




mm. Kutistemuovia, 3d-kuvia...






 Uusi kukkastanssi, joka on jo päässyt pois kotelostaan, Perhosleikkuri, tagipohjia, tarrahelmiä, lumihiutaletarroja, kukkia, nauhoja... organza-kangasta...



Lisää kukkia, kimalteista lumiefektiä, 12" kartonkeja ja nauhoja... Sekä stanssien pehmustetta varastoon, jos joskus tulen hankinneeksi stanssin, mitkä tuota tarvitsevat. Halvalla kun sain.



Ennakkotilausta Klemmarikellarista; lehti- ja sydänneuloja + kukkia...


Leimailutaivaan jälkeen ehdittiin pikasesti poiketa Masalassa olevassa leikkipuistossa. Onneks tuota välimatkaa on vaivaiset 7km Aktia Sport Centeriin. Anni oli todella innoissaan päästessään keinumaan. Yhtä innoissaan, kun "tekee tuhojaan". Kävelytuoli on kyllä distraktoreiden kanssa korvaamaton apu liikkumisessa. Hetkeksi voi laskea sylistä pelkäämättä koska teloo distat johonkin. Enemmän minä olen niitä kädellä huitaissut kylläkin aivan vahingossa, mitä Anni niitä telonut. Huuto on sitten ollut sen mukaista...




Kotimatkalla näkyi myös sieniä...


Ensi viikosta on tulossa aikamoinen hurlumhei taas... Sen johdosta piti muutama kortti tehdä päivän ostoksista hyvinkin yksinkertaisilla menetelmillä. 









Meten tekemät kortit Leimailutaivaassa:





Viimeisenä - muttei suinkaan vähäisempänä; Löysin kuva-aarteista Ossi-kissan yllätyksen... Näin meillä maaseudulla :D

Taavan blogi täytti 5-vuotta

Taavan blogi oli ensimmäisiä askartelublogeja mitä aikoinaan luin. Parilla kurssillakin olen hänen luonaan käynyt ja aina on ollut kivaa. Tuolta olen kyllä saanut niin monet neuvot ja vinkit omiin töihini... Nyt on vaan kurja kun Annin syntymän jälkeen ei oikein ole ollut aikaa askartelulle niin paljoa. Varsinkaan nyt leikkauksen jälkeen. Ehkä tästä vielä aikaakin löytyy, kunhan neiti alkaa syöttötuolissa viihtymään. Voi seurailla vierestä.

Näin Anni saadessaan käsiinsä tyhjän suklaalevyn-käärön

Mahtavia uutisia saatiin keskiviikkona

Annin distraukset on distrattu ja homma hoidettu hienosti. Käytiin röntgenkuvauksissa ja muutos on huima. Kirurgi oli positiivisesti yllättynyt, vaikka tiesi muutoksen olevan iso, mutta nyt oli kaikille yllätys. Lisäksi se, miten hyvin Anni on kehittynyt leikkauksesta huolimatta. Kasvuakin on tullut hyvin, kun käytiin puntarissa tänään. Nyt tietysti kostautuu hieman, kun ei pääse liikkumaan niin paljoa, mutta hyvin on mennyt, aivan... Ja meidän lasta muutamat sanovat monivammaiseksi. Tai vammaiseksi ylipäänsäkin, jota ei olisi pitänyt edes synnyttää. Sairaalalasku tuli tänään; 130e, pieni summa siitä että Anni saa paremman elämänlaadun fyysisesti, kuin mitä olisi saanut ilman leikkausta myöhemmin.

Osaa hoitajista kritisoin - enkä ollut ainut. Sain mm. siskontytöltä viestin "En halua, että Anni joutuu saman kiusanteon kohteeksi, kuin minä". Perushaavanhoito oli muutamilla kateissa ja muutenkin ihmisarvoinen kohtelu, mutta niin ihaniakin hoitajia oli. Kirurgeista puhumattakaan, vertaansa vailla.



Pientä jäynääkin Anni jo osaa, kävi vetämässä pakastinpusseja kokonaisen paketillisen, huomasin kyllä heti mitä meni tekemään, pääsi kävelytuolilla laatikolle, katsoin oivaltaako ja toki... sieltä veti koko rullan pois. Hauskaa näytti olevan.

Muutosta jo havaittavissa

Täytyy kyllä kehua ja kiittää Suomalaista lääketiedettä miten hyvin on kehittynyt. Annilla säästyi ainakin yksi leikkaus distraktoreiden avulla ja muutos on jo nyt huima kallossa. Näin iloista meininkiä meillä, pienellä distraktio-potilaalla.

 

Teimme myös Annin kanssa historiaa. Kenelläkään muulla ei ole koko maailmassa mitattu distraktori-hoidossa millä voimalla pää kasvaa. Nyt on sekin asia sitten tehty. Töölössähän näitä ei ole muita kranio-potilailla näin tehty, joillain on voinut olla kasvojenkohotuksessa käytössä distraktorit, mutta ei koronaarisauman avauksessa. Oulussa sen sijaan kyllä on ollut pari vuotta käytössä.

Ja muutos näkyy kun näitä kahta kuvaa katsoo, ei näissä vielä niin huima, mutta jotain pientä kuitenkin. Nää ei oo ehkä parhaimmat kuvat, mutta takaraivossa näkyy pieni kohouma joka johtuu siitä, että takaraivo siirtyy taaksepäin oikealle paikalle. 
Leikkausta edeltävänä päivänä:







10pv leikkauksesta





 



Annin syndroomassa on tyypillistä keskikasvojen littanuus. Aikanaan selviää sitten, täytyykö niitä leikata. mutta hyvin tuo nukkuu siitä huolimatta. Eikä ole korvatulehduksia ollut. Yksi korkea kuumepiikki allergisesta reaktiosta ja pientä nuhaa oli keväällä, muuten pysynyt terveenä, vaikkei lääkärit sitä usko.

Annin leikkaus ohi onnistuneesti

Anni pääsi tekemään husukessa, nimenomaan Töölö distrn Sairalassa historiaa. Kenelläkään muulla ei ole cranion puolella käytetty distraktoreita. Pari tipatonta päivää jo takana ja neiti voi hyvin. Kallon muotokin alkaa muovatutumaan todella nopeasti. Tällä hetkellä ditratoidaan n. 1,2mm/pv.

Leikkauksia ei ole enää muita kuin yksi kasvukauden päätyttyä mahdollisesti, riippuu onko sille tarvetta. Tänä vuonna vielä poistetaan n. 1-2kk kuluttua distraktorit ja päästään sitten huokaisemaan. toki kontrolleja on sitten ja katsotaan elämää tilanteen mukaan. Mutta hienosti Anni leikkauksesta selvisi ja toipuu. Ruokahalut ainakin kohdillaan.

Huomenna saatamme rakkaan Annin lääkäreiden käsiin...

Toivoen heidän tekevänsä parhaansa. Toivoen onnistunutta leikkausta. Toivoen voimia hoitaa toipilasta. Toivoen ihmisiltä ymmärrystä. Toivoen enkeleitä pienen vierelle...

Anni on kuitenkin pysynyt kehityksessä täysin mukana, motoriset taidot ovat huimasti kehittyneet ja ennuste on hyvä.

Toinen leikkaus, jossa kalloon huomenna asennettavat distraktorit poistetaan tapahtuu 1-2kk kuluttua. Kolmas leikkaus n. 4kk kuluttua. Tulee ainakin Töölön sairaala tutuksi...  Näillä taas arkea jatketaan toipumisen merkeissä...

Odottavan aika on pitkä...

ukKevät toi appiukon...

Aivan yllättäen herra tuli. Viipyi lähes kaksi viikkoa ja syksyn fiilikset jatkuivat, minä olin ruma lihava miniä ja lapseni suoranaiset katastrofit. Nii-in en käsitä mitenkä sitten hänen poikansa on valinnut minut, kun olisi sitten sen "paremmankin" saanut.  Tuomitsi päätökseni Anni synnyttää sen perusteella, että oma diagnoosini on ollut lähes sama kuin Annilla, mutta paljon lievempänä. Lapsia minun ei pitäisi antaa synnyttää... Viikot olivat raskaita ja parisuhteelle kova koetinkivi. Odotin Pasilta enemmän henkistä tukea  jo heti alussa. Mutta onneksi sitä tuli sitten lopussa. Appiukolla ei sanat ja teot oikein täsmää, pitää toisaalta häntä ymmärtääkin, mutta on Annille todellinen sääli, että isän puolelta lähes ainut lähisukulainen puhuu sellaisia. Mutta tietääpähän nyt, että ei tarvitse vaarille(kaan) Annin kuvia lähetellä. Vaarin sylissä ei Anni kertaakaan ollut. Pasi on appiukolle ainut lapsi ja Anni näin ollen ainut lapsenlapsi. Parhaan äitienpäivälahjan sain, kun hän äitienpäiväviikon lauantaina poistui aamukuudelta ovet paukkuen. Wow! Viimeksi lähti sanaakaan sanomatta, mutta nyt sentään sanoi  edellisenä iltana lähtevänsä. Vaikea sanoa ettei voisi tulla tänne, kun omistaa mökistä osansa, ja... Pasi omansa... Mutta turha lähteä nyt jakamaan, aikansa kutakin kestää.

Arki pyörii pitkälti elokuuta odottaen, jos Annin leikkaus onnistuu vielä silloinkaan. Lääkärit kun eivät ole kyenneet sanomaan tarkempaa aikataulua. 16.6 pitäsi selvitä. Anni kävi jo ensimmäisissä magneettitutkimuksissa. Tutkimus piti tehdä anestesiassa, mutta anestesialääkäriä ei saatu paikalle ja hoitajat päättivät kokeilla ilman anestesiaa ja hienosti meni. Meidän pieni. CTR-kuvaukset odottavat vajaan parin viikon päästä. Vielä ei siis tiedetä kallon kokonaistilannetta yhtään, paitsi sen että lääkärit ovat sanoneet että korjata pitää ja jokseenkin paljon, mutta kuvaukset kertovat sitten enemmän kun tulokset saadaan.

Anni lähdössä magneettitutkimuksiin

Se nyt on pieni murhe tässä vaelluksessa, onko leikkaus elokuussa vaiko syyskuussa, koska Anni kulkee täysin kehityksen mukana - osittain vähän edelläkin toisinaan mennyt. Suurempi murhe on ihmisten asenteissa. Tuntuu että muille Annin diagnoosi on paljon pahempi taakka kuin meille. Ehkä olemme vanhempina oppineet elämään Annin sairauden kanssa, koska ei se vaadi mitään normaalia poikkeavaa päivittäin. Kolmen-neljän viikon välein käydään fysioterapiassa tukemassa Annin liikkumista ja motorista kehitystä.Ylimääräisiä neuvolakäyntejä ei ole. Fysioterapiassa ei periaatteessa tarvitsisi käydä, mutta olemme kokeneet sen Annin kannalta hyväksi. Ja Annille Fysioterapia on elämys ja mahtava nähdä se kehitys ja suoda Annille ne onnistumisen ilot.

Viikottain kuulen edelleen "Onko tuosta vielä ihmiseksi", "mitäköhän tuosta vielä tulee?", "miltäköhän tuo tulee näyttämään aikuisena", "mitä olisit tehnyt toisin, jos olisit tiennyt"... Tuo viimeisin kysymys saa aina kiehumaan. Tähän asti Anni on osoittanut, ettei diagnoosi ole vaikuttanut kehitykseen. Mutta; Ei voida tietää mikä on tulevaisuus, mutta tekeekö se Annista sen huonompaa ihmistä sitten? Etsitäänpä nyt sitten ihminen, joka on täydellinen yksilö... Ja vaikka olisimme Annin diagnoosin tienneet olisi Anni saanut syntyä, sitäpaitsi tuo ei ole abortille syy. Koska kyseessä on korjattavissa oleva valuvirhe. Tuo oli appiukolle todella kova pala. Pelkää nyt jos perhe kasvaa vielä meillä, niin onko taas sama juttu. Kokee, että Pasi saa meitä hävetä. Pasi taas sanoi että se häpeäminen on aivan muualla. Kyllä saa yhtä noin vahvaa isä-tytär suhdetta hakea. Paljon on Anni perinyt isältänsäkin ja valitettavasti vieläpä isänsä suvusta. Ehkä siinä on se appiukon suurin vastustus, että hylkii ajatusta että hänenkin suvusta voisi tulla jotain normaalista poikkeavaa.
Ystävät ja tutut kyselevät leikkauksesta... En voi sanoa täysin millä menetelmillä Anni tullaan leikkaamaan. Luvan olen leikkaustiimille antanut käyttää parhaaksi näkemäänsä menetelmää, jota ei ole vielä Suomessa montaakaan tehty. Ensin takaraivon littaisuutta lievennetään, niin että ihon alle laitetaan tukia, jotka nostavat takaraivoa noin tuuman verran. Tämä kestää n. 3-4kk ja sen jälkeen voidaan kiinni oleva sauma avata ja otsa muovata. Toki leikkaukset ovat rankkoja ja isoja. Mutta ei tällä hetkellä voida niitä jäädä vielä murehtimaan. Tärkeintä on antaa tytöille täysipainoinen arki ja elää arkea mahdollisimman normaalina.  Moni on ajatellut, etten jaksa jos käy vieraita, kieltämättä on aika hassu ajattelutapa tuokin. Keväällä  oli hieman vaikeuksia lähtemisen kanssa, kun oli kerhoa ja tutkimuskäyntejä. Lisäksi Anni päätti, että yöunet otetaan klo 19-04, kertaakaan heräämättä. Neljältä kun nousee ja yhdeksältä pääsee nukkumaan, ei paljoa huvita poiketa normaalista arjesta lähtemällä johonkin. Ei pidä valittaa kun lapset nukkuvat hyvin.

Arkea mennään lasten ehdoilla ja selvitään päivästä toiseen - ympäristön paineista huolimatta. Sitä vaan suojelee lapsiaan entistä enemmän ihmisiltä, jotka eivät edes halua ymmärtää. Mielentilan voisi tiivistää yhteen lauseeseen; Päivääkään en Annin kanssa vaihtaisi en nyt, enkä myöhemmin. Mikä on sen parempaa kun toinen hihkuu sänkystä iloisena, hyvin nukkuneena ja ojentaa käsiään ja halaa kun pääsee syliin. Ja se hymy, ne kuolapusut... Ilo ja riemu kun isi, äiti tai sisko tulevat näkyviin.

Onneksi on myös ihania naapureita :)

Anni miettii mitä piirtäisi, otsan ulkonevuus näkynee tässä ihan hyvin.

Vauvantuoksuista arkea

Vauva on ehkä vähän väärä sana kuvaamaan arkea. Tuntuu, että aika on vaan juossut todella kovaa vauhtia. Vastahan pieni oli käärö isänsä sylissä kun tulivat osastolle. Nyt jo liikkuvaa sorttia oleva pieni ihminen. Aamulla on aivan toisin päin pinnasängyssä mihin ollaan jätetty tai sitten ei jumppamatollakaan pysy pitkään paikoillaan, vaan hilaa itsensä takapuolta nostamalla ja jalkoja apuna käyttäen joko matolta pois tai toiseen laitaan. 

Arki on edelleen helppoa, Anni nukkuu 10-12 tunnin yöunet kertaakaan heräämättä. Lisäksi nukkuu päivisin 3-5 tuntia putkeen, aamulla ja illalla pienet torkut. Tämä päivä ollut poikkeuksien poikkeus, kun neidille nousi kuume. Kroppa muuten normaalilämpöinen, paitsi pää. Otsa/korva-kuumemittarilla mitattuna lämpö sahasi 38-39 asteen väliä. Isi lähti sitten Panadolia apteekista hakemaan, Pronaxenia kun ei alle 1-vuotiaalle voi antaa lääkärin kertoman mukaan. Kummasti helpotti pienen oloa.

On vaikea sanoa mitenkä sauman kiinniolo vaikuttaa juuri tuolla lämmön sahaamisella, Annilla on kyllä ollut pään lämpötila aina hivenen korkeampi kuin muun kropan. Kipua ei pitäisi olla, mutta mistä sitä varmana tiedetään, ellei hän sitä itkullaan ilmaise? Vaikka Anni on meidän suvussa viides (tarkoitan isäni sisarusparven lapsissa) jokainen omalla tavallaan on omanlaisensa. Diagnoosi jokseenkin kuitenkin sama. Aika näyttää ja lasta seuramallahan saa parhaimman tiedon kivuista. Vielä ei ole suurempia ollut. Tämänpäiväinen ensimmäinen.

Pieni kuumepotilas nukkuu alakerran sohvalla

 

Fysioterapiassa on Annin kanssa käyty myös. Täällä neuvolan terveydenhoitaja antoi ajan mukisematta, tarjosi ensin ja antoi luvan kieltäytyä, mutten nähnyt asiassa mitään pahaa. Päinvastoin. Normaalia pään jumppaamista vielä ja kääntymisen tukemista. Sekä käsien tuomista eteen. Annille jumppahetket on nautintoja. Jumppamatto osoittautui hintansa arvoiseksi  (75e), Tiny Love:n Kick & Discover on ollut kyllä oivallinen ja Anni tykkää varsinkin tuosta potkupaneelista, kun saa itse ääntä kuuluviin.

Ei meillä arjessa näy pienen erityislapsen kanssa eläminen. Mutta ihmissuhteissa se näkyy. Annin kummien valinta ei tosin ollut vaikeaa. Ihmisiä oli kyllä tulossa kummiksi varsinkin raskausaikana, vielä kun kaiken piti olla hyvin ja piti tulla terve vauva, jota moni uumoili pojaksi. Mutta mitä siitä sukupuolesta? En voi kiistää etteikö satuttaisi kun omasta lähipiiristä löytyy niitä, jotka kääntävät selän kun eivät voi hyväksyä "erilaista" lasta elämäänsä. Kuinka heidän omat lapsensa eivät saa nähdä erilaisuutta eivätkä elämän kurjaa puolta. Kaikki ei kuitenkaan mene aina omien käsikirjoitusten, toiveiden ja hiljaisten huokausten mukaan. Monen on vaikea ymmärtää ettei meillä oltukaan pettyneitä kun ei tullut sitä poikaa. "Tyttöhän teillä jo oli!" No niin on. Mutta mitä väliä? Meille tärkeintä oli saada Anni elävänä syliin ja elävänä saada sylissä pysymään. Poika kylläkin mitä suurella todennäköisyydellä olisi välttynyt leikkauksilta. Miksi Anni ei saisi olla yhtä rakas ja tärkeä? No jotkut ovat vain niin pinnallisia. Pitkään olen kirjoittanut ylös niitä lauseita mitä Annin kanssa kohdattu. Osa ihan lääkäritason ihmisiltä:

- " olisitko tehnyt abortin jos olisit tiennyt etukäteen?"



- " miks ette antaneet sitä pois, koska ihmissuhteenne tulee kärsimään?",


- " mä en voi sietää jos ihminen ei oo terve fyysisesti!",


- " Tuleekohan tuosta ihmistä koskaan?",


- " miltäköhän tuokin tulee aikuisena näyttämään?",


- " ei mun lapset saa huomata että tuolla tytöllä on jotain vikaa!",


- " kumman syytä tuo vauvan epämuodostuma on?",


- " miten tolla voi olla nätit kasvonpiirteet vaikka on vammainen?"


- " saattepahan kelan vammaistukea, vaikkette sitä ehkä tarviisi!"


- " Mun lasten ei tarvii nähdä ettei kaikki oo normaaleja!"


- " Mä en käsitä miks sä et tehnyt lapsivesipunktiota?"


- " Miks et mennyt 4d-ultraan?"


- " Tuo pää on ihan epäsymmetrinen" (no otsa vaan lytyssä, voi johtua perätilastakin ja otsa ulkoneva, muuten symmetrinen)


- " Miksi edes halusit lisää lapsia, kun sinulla on yksi terve ja riski saada vammainen on iso?" (no ei se kyllä iso oo...)


- "mä en tiedä mitä tekisin jos tietäisin että odotan sairasta lasta, eihän siitä oo elämään meidän elämän mukaan" (mun oma henkilökohtainen mileipiteeni on, että vanhemmat sopeutuu elämään vauvan ja lasten elämää ei lapset vanhempien elämää)

- " Jos tuo menehtyy leikkaukseen, niin ehkei se suru sit oo niin suuri, kun ei oo terve".


Olen kuitenkin kasannut itseni vahvaksi asian kanssa, etten näytä näille ihmisille sanojen satuttavan. Nämä ihmiset jäävät hyvin nopeasti omaan arvoonsa. Ei meidän kanssa tarvitse olla tekemisissä jos vaikea hyväksyä ihmistä sellaisena kuin hän on.

Annin kanssa ei olla jääty neljän seinän sisälle, ollaan kuljettu kerhoissa, matkustettu junalla, käyty syömässä/kahvilla ulkona, ostoksilla, tavattu niitä todellisia ystäviä... En minä peitä lapsen päätä junassa hatun alle, kyllä pystyn hatun ottamaan pois päästä. Pari ihmistä on kysynyt suoraan miksi pää on oudon näköinen ja olen rehellisesti asian sanonut. Moni kuitenkin kiinnittää enemmän huomiota Annin valloittavaan hymyyn. On siinä työmatkalaisilla ihmettelemistä kun toinen hymyilee koko suun leveydeltä aamulla ennen kuutta junassa autuaan tietämättömänä tutkimuspäivästä.  Eräs ihminen taannoin kommentoi minulle noita ihmisten sanoja "Ajattele Maarit noi ilkeet kommentit sillä tavalla, että niiden laukoja on vaan kateellinen koska hän itse ei olisi kestänyt vastaavaa tilannetta vaan tehnyt abortin, antanut lapsen pois tms. Ajattele ne kehuina; sä oot paljon vahvempi ku moni muu ja palkintona siitä sulla on ihana Anni joka antaa paljon iloa elämään.Sano ilkeilijöille hymyillen "kiitos kannustuksesta" ja toivota voimia rankkaan arkeen, koska heillä on varmaan paljon rankempaa ihan terveiden lapsiensakin kanssa johtuen omista henkisistä heikkouksistaan."


Eräs ihminen (raskaana viimeisimmillään) eräässä äitipiirissä kertoi, mitenkä jokainen ihminen pitäisi pystyä ajattelemaan Luojan luomistyön uniikkikappallena. Mutta samaan hengenvetoon sanoi, ettei voisi pitää lasta jos lapsella ei olisikaan kaikki kunnossa. Aivan ristiriitaiset lauseet minusta. Muistutin häntä, ettei synnytyskään ole täysin riskitön. Meni aivan hiljaiseksi, eikä pystynyt sanomaan enää mitään sen jälkeen. Todellisuus on kuitenkin, etten voi olla kuin ylpeä molemmista tytöistä, viis Annin pienistä valuvirheistä.

Kasvukäyrällä Anni kulkee tasaseen omaa käyräänsä, nolla käyrän alapuolella. Huomenna päästään päivittämään taas pituutta ja painoa. Kehityksessä on myös pysynyt hyvin mukana. Selältä vatsalleen ei vielä käänny, mutta vielä on aikaa sekin oppia. Vatsallaan ollessaan yrittää ryömiä eteenpäin, mutta pitkälti ei onnistu, ihan hieman kuitenkin saa itseään hilattua.

Syksyllä leikkauksen lisäksi arki muuttuu muutenkin; Esikoinen on ilmoitettu eskariin ja kunta tarjoaa onneksi taksikyydin, kun 3km/suunta päiväkodille, ja täysin mahdoton lähteä minun kävellen viemään eskariin juuri kun Anni leikkauksesta toipumassa. Kävelyä tulisi itselleni 12km/pv. Tammikuussa sitten katsottava josko neiti pystyisi kulkemaan itse bussilla. Bussikyytikin olisi ollut mahdollista, mutta vielä kyllä syksyllä liian pieni siihen, vaikka veisinkin omalle bussipysäkille (matkaa n. 1km/suunta) ja olisin siellä vastassa, mutta hänen tulisi osata jäädä eskarin pysäkillä itse pois... Hieman arveluttaa. Joten sinänsä asiat menee aina parhainpäin.

Tietokoneella pelaaminen on mukavaa... Ja opettaa kärsivällisyyttä.

Tällaista arkea täällä, arjen pieniä ja välillä suurempiakin iloja.