Distraktorit ovat historiaa

Annin elämässä toistaiseksi. Keskikasvojen korjausleikkauksessa ehkä joudutaan käyttämään toisenöaista distasysteemiä, aika näyttää, mutta nämä tällaiset ovat historiaa.

Anni lähdössä kotiin

Leikkaus oli pitkä, valmistelujen kanssa yhteensä 5 tuntia, kun distojen laitto kesti vain 4h valmisteluineen. Vaikea leikkaus oli kyseessä kirurgin mielestä ja tiistaina Annilla alkoi hengityksen kanssa ongelmat, mitkä johtuivat pitkälti anestesiasta. Säikähdyksellä selvittiin ja kotiin päästiin keskiviikkona. Täytyy kyllä myöntää, ettäparempaa kirurgia saa hakea! Hänellä oli kärsivällisyyttä selvittää asioita, kuunnella meidän kokemuksia ja kohteli Annia todella hienosti. Anni o li kuitenkin ensimmäisiä tällaisia distapotilaita. Vaatii hoitohenkilökunnalta kärsivällisyyttä kun kaikille uutta asiaa. Silti joukossa tälläkin kertaa yksi hoitaja sai verenpaineen kohoamaan. huoh. Kun ei oo kokemusta niin ei kannata tulla santamaan virheellisiä ohjeita. Tai muutoin vittuilemaan rumasti sanottuna. Aina ei vaan kemiat kohtaa ja onneksi noissa hoitajissa sitä on hyvin vähän. Kumma vain kun muutamalla muullakin vanhemmalla tökkii saman ihmisen kanssa. Siskon tyttö totesi minulle elo-syyskuussa "En halua, että Anni joutuu siellä kiusan kohteeksi niiden hoitajien kanssa!" Ko. hoitajat ei oo tullu meidän aikana vastaan, mutta 14-vuotias kykenee sanomaan nimiltä ihmisiä, jotka ovat olleet todella töykeitä.

Toki osasto kokonaisuudessaan ansaitsee kiitettävän arvosanan, pieniä asioita tökkii aina. Mutta niistä tietysti olisi hyvä ottaa opiksi. Elokuussa alkoi kuitenkin usko loppumaan koko sairaanhoitaja-ammattia kohtaan. Ja sainkin aikamoisen ryöpyn niskaani, enemmän tosin tukea ajatuksille. Ja oli oikeastaan hyvä avautua osastolla ongelmista ja todeta, miten väärin meitä on kohdeltu. Helpotti kummasti. kummasti helpotti myös ymmärtää ettei kritisoijilla itsellään ollut ammattitaito ihan kohdillaan. Virheitä tekee kaikki, mutta sairaanhoidonammattilaiset ovat vastuussa ihmishengistä sairaalassa, siksi kyseessä on aika vakava asia.

Annin koko sai paljon palautetta. Oli pienikokoisepia joita näin leikattu ja olisi hyvinkin saanut olla isompi, mutta minkäs tekee. Kun syöttää ja juottaa sen minkä lapsi van syö. En ole kylläkään aloittanut kiinteitä 2kk iässä, kun ei ollu tarve ja uskon kuitenkin että on aika turhaa, ei pienen vatsa välttämättä olisi valmis kiinteisiin. Huutoa kenties lisää? toisilla voi toki olla ainut keino, jos lapsi kasvaa hurjaa vauhtia eikä mikään riitä.

Mutta hengissä selvitty tästäkin reissusta. seuravaan 6kk ei ole leikkauksia tiedossa. Sitten suunnitellaan taas lisää. Esteettisiä leikkauksia ei tehdä, pakolliset vain.

Yritin tarjota itseäni laihdutusleikkaukseen samoille kirurgeille, totesivat etteivät tee, sillä on todellisuudessa aivan turha jossain määrin ja rajoittaa elämää kuitenkin... lisäksi eivät uskoneet, että mun itsetunto kohenisi yhtään leikkauksen vuoksi. En kyllä tunne minäkään yhtään joka olisi leikkauksen jälkeen itsevarmempi tai tyytyväisempi itseensä. Ihminen on mikä on :)

Serkkutyttö toi Annille pienen pehmolelun, joka oli kovasti Annin mieleen.

Töölön Husuke-vuodeosasto kutsuu taas

Pientä Annia. Nyt pidemmälle kuin päivän, mutta toivottavasti lyhyemmälle kuin viikon reissulle.

Äidin olo on aika sekava. Perheessä on myllertänyt monenlaiset tunteet ja taudit. Olen koittanut miettiä miten tiivistää sitä aikaa mitä on eletty distraktoreiden kanssa. Mikä on ollut parasta, missä olisi voinut tehdä toisin ja missä on menty pieleen?

Anni on jaksanut yli kaksi kuukautta olla oma itsensä distraktoreista huolimatta. Kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa;

Tyttö on yhtä hymyä, vaikka kanyyli olisi päässä.

Vaikka on tänä aikana täytynyt käydä Töölössä lähes viikottain, en koe sitä mitenkään pahana. Lääketiede kehittyy ja Anni on nyt ollut edelläkävijänä Töölön Husukessa. Ennenkaikkea hyvänä opettajana.  Lisäksi meille ollu iso etu saada olla kotona tämä aika, eikä Annin ole tarvinnut jäädä sairaalaan. Toki vaati Pasilta henkisesti paljon ruuvata Annin distoja 1½ viikkoa kotona ilman ulkopuolista apua. Kenelle tahansa isälle tai ädille olisi vaikeaa ruuvata pienen päätä, vaikka kuinka ajattelisi sen olevan lapsen etu.Siitä tunteesta oli kuitenkin vain päästävä yli ja ajateltava sen olevan lapsen parhaaksi.

Isi tärkeässä työssään

Ranskassa, jossa Annin kirurgi on ollut Distraktoreihin oppia hakemassa lapset on pidetty pitkään sairaalassa. Minusta taas päiväkin lisää olisi ollut tuolloin liikaa. Tietyistä asioista johtuen. Minulle itselleni lapsen jättäminen hoitajille on jotenkin ylivoimaisen vaikeaa. Annilla on lisäksi vahva äiti-kausi. Hiljalleen on onneksi  alkanut isikin kelpaamaan. Tämä on ollut ymmärrettävää siinä määrin mitä pieni käynyt läpi ja äiti joutunut jatkuvasti olemaan läsnä enemmän kuin normaalissa tilanteessa. En niinkään epäile sitä, etteivätkö hoitajat hoitaisi, mutta yhden yön näkeminen riittää... Ehkä jos tietäisin kuka hoitaja olisi vuorossa tilanne voisi olla toinen. Kaikille en vaan pysty jättämään.

Ranskan tapaan verrattuna on ollut lohdullista saada olla pari kuukautta kotona, kun välimatkaa ei ole tuon enempää. Ja nykyään on puhelimet keksitty. Annille on ollut myös toipumisen kannalta etua saada olla kotona. Töölön pikakäynnit ovat kuitenkin olleet tärkeitä. Käynnit ovat keskimäärin olleetn n. 15 minuutin käyntejä. Matkoihin menee reilu tunti/suunta julkisilla. Mutta se on niin pientä, kun kuulee että tyttö voi hoitohenkilökunnan mielestä hyvin, eikä distraktorit ole aiheuttaneet suurempia murheita. Nyt iho alkaa repeilemään ylädistojen kohdalla, mikä oli melkeinpä odotettavissa. Se on ollu aika raskasta katsoa lapsen repeilevää ihoa. Mutta eivät repeymät näy kuin distoja hoitaessa. Eilen on melkein laskettu tunteja paljonko on jäljellä, pahin on kuitenkin takana. Eikä distraktoreiden kanssa elämäminen ole ollut niin kamalaa kuin ensimmäisen leikkausajankohdan odottaminen. Tähän kahteen kuukauteen on mahtunut kaikkea muutakin, joten tämä aika on mennyt nopeasti.

äitiä on hyvä pitää kädestä kiinni...

Apteekissa on saatu käydä tyhjäämässä betadine-, keittosuola-, vanupuikko-, ja kuitutaitos-varastoja ahkeraan. Ja sielläkin on saanut pitää puolensa. Apteekissa vetivät muutaman kerran hatusta ihan  taitosten hintoja, kun eivät saaneet hintaa tuotteesta. Hyllyssä kun oli 3,61e/100kpl kassalla  haki jostain 17,81e Minähän tappelin tuosta, etten tuohon hintaan osta, hinta tippui 7,82 euroon, mutta ei edelleenkään halunnut uskoa hyllyssä olevaa hintaa. Reklamaation jälkeen rahat sain takaisin, vaikkei ollu iso erotus, erotus silti. Ja kun t uo käy pari kertaa... Tietysti noita olisi pitänyt ostaa hinnalla millä hyvänsä. Ja siihen tuo kassaneitikin vetosi. Muttei voi noin paljoa hinta heittää siihen mitä on hyllyssä. Toissapäivänä hain sitten panadolia apteekista ja sama kassaneiti oli kassalla.. Otin kokeeksi yhden paketin ja katoin mitä hän taas laittaa... Muisti tapauksen kun näki Annin. Ihmetteli vaan miksi nyt oli sitten 3,61e, hinta vissiin laskenut. Ehei. Hinta on ollu koko ajan sama. Myönsi sitten, että piti vaan joku hinta löytää. Mutta kun otan 7,5 x 7,5cm taitoksia niin ei se ole sama asia kuin 10 x 10cm taitokset, saati kun kymppitaitokset on reilun vitosen. Siksi tuo lähes 8e tuntui ihan käsittämättömältä mistä sen oikein sai päähänsä.

Apteekkiin on mennyt n. 80e/kk. Suhteellisen vähän. Sitten kuulen parilta ihmiseltä, mitenkä heidän olisi pitänyt saada ilmaiseksi nuo, jos olisivat olleet minun tilassani. Jotenkin laittaa tympimään ajatus ns. siivellä elämisestä. Toki jos olisin jättänyt Annin sairaalaan ja käynyt aina päivän hoitamassa, olisin saanut taitokset sairaalalta ja päivämaksutkin olisivat olleet tältä vuodelta täynnä. Mutta se periaate, kun on lapsesta kyse ja kuitenkin rahaa on, mutta sitten halutaan käyttää kaikki keinot, jotta saadaan muiden maksettaviksi. Se vaiva juosta pyytämässä "armopaloja"... joillekinhan se on välttämättömyys, mutta tarkoitankin näitä, joilla sitä rahaa oikeasti on. On se sitten kyse maitohapoista, d-vitamiineista, pienistä lääke-eristä... Toki pyydettiin sairaalasta lähtiessä sen verta että pärjätään aamuun kun apteekit aukeavat (kotiutus klo 19),  kirurgi oli sitä mieltä että parin kolmen tarpeet piti saada, mutta hoitaja toista mieltä.

Välillä on naurattanut kun oon pari äitiä nähnyt, mitkä kantavat sairaalan lastenruokahyllystä lastenruokaa laukkuun. Miten joku kehtaa??

Vaikeinta on ollut ehkä ympäristössä muutamien ihmisten Annin vammaistaminen. Kun kysytään saadaanko mm. inva-pysäköintilupaa. No silloinhan olis pitänyt Annin olla aina mukana kun tuota lappua käytetään ja ei täällä nyt niin sairasta porukkaa ole, ettei jaksaisi kauppakasseja kantaa autoon, kun ne saa kaupan ostoskärryilläkin vietyä. Tai tarvitaanko me jotkut erikoisvalmisteiset vaunut, jotta päästään kulkemaan? Milläköhän tavalla erikoisvalmisteiset? Toki ihmiset kysyvät kun asiat on uusia. Mut jotenkin äitinä mietin viidesti kun lapset kuulemassa joskus, että voisi hieman miettiä...

Toinen aika mojova oli kun kysyttiin "eikö sua hävetä lähteä tuon kanssa ulos?!" No ei hävetä! "Saadaanko tuosta vielä ihmisen näköistä??" No kyllä hän minusta ihan ihmiseltä edelleen näyttää.

Kaikenmoista sitä on tullut kuultua tässä. Nyt mietin mitenköhän osaa taas ottaa rennommin, kun ei tarvitse niinkään miettiä mitä ihmiset sanovat, ei talvella edes hatun alta näy leikkausarpi.

jos pitäisi valita asia, mikä on ylitse muiden on sitten negatiivinen tai positiivinen jää päällimmäisenä mieleen Annin valloittava hymy! Kuka aikuinen olisi jaksanut hymyillä distraktorit päässä yli 2kk? Turhia kitinöitä ei ole ollut  yhtään ja yöt on nukkunut neiti yhtä hyvin kuin ennen distoja. Lisäksi tähän väliin on tullut neljä hammasta kahden kuukauden sisällä. Kova on ollu tahti Annilla.

Äidin ja isin hymytyttö

Ja isosiskokin on jaksanut olla reippaana äidin  apulaisena koko ajan. Kohta helpottaa kaikilla, kun ei tarvitse niin paljoa Annin päätä varoa ja Anni pääsee tutkimaan maailmaa vähän paremmin.

Vaikea on myös ollu lukea, kuinka äidit, joilla terveet vauvat (tarkoitan fyysisiä terveyksiä) valittavat mitenkä raskasta on pienten vauvojen kanssa. Ensin sitä vauvaa toivotaan ja tehdään melkein mitä vain ja sitten valitusta valituksen perään. On tehnyt mieli sanoa että lähtevät katsomaan pahimpia halkiopotilaita Töölöön. Ei siellä yksikään äiti ole valittanut arjesta. Oikeasti. Ei valvotuista öistä, lasten korvatulehduskierteistä, ei mistään. Toki välillä voi olla rankkaa, mutta jos se elämä on vain viikosta toiseen valittamista kuinka lapsi huutaa tai valvottaa... Ja  jos apua ei ole halukas ottamaan vastaan? Tai sitten pidetään tiukasti kiinni omista periaatteista, ajatellaan enemmän  omaa etua kuin lapsen? Vai onko sitten niin, että erityisvauvojen äidit pureta niin paljoa muille ajatellen, etteivät he kuitenkaan ymmärrä vaan puhutaan omissa tukiverkoissa, jos on purettavaa? Mihinkä tämä olisi muuttunut vaikka olisin kuinka parkunut mitenkä kauheaa on elää tällaista tilannetta, vaikka lapsen tilanne sitä vaatii? ei tämä ole ollut niin kauheaa. Ympäristö on ajatellut enemmänkin millaista tämä mukamas on. Parisuhdekaan ei ole kärsinyt, ennemminkin vahvistunut tänä aikana.

Meillä oltiin tilanteessa, jossa ei saatu vertaistukea distraktoreiden kanssa elämiseen. Ei näitä ollut ennen Annia Töölössä tehty, Oulussa pari vuotta, mutta sekin vähäistä, ja ei samanlaisessa tilanteessa kuin Annin tilanne on ollut. Ei voitu verrata onko distavauvoilla eroa vaiko ei. Silti olen sanout, että meiltä saa kysyä kokemuksia, vinkkejä jne. ja ne on ihan positiivisia ajatuksia, mitä koottu paperille.

Jos olisin tiennyt ultrassa Annia odottaessa Annin diagnoosin ja mitä on elämässä, olisin silti Annin synnyttänyt ja elänyt tämän hänen kanssaan. Tätä eivät kaikki ymmärrä. Annin kastevirressäkin lauloimme:

Loit jo äidin kohdussa
silmiltämme piilossa
minut ainutlaatuiseksi,

muovasit jo ihmiseksi.
Sinä tiedät parhaiten,

miksi olen tällainen.

   ~virsi 808; 2~