Aivan yllättäen herra tuli. Viipyi lähes kaksi viikkoa ja syksyn fiilikset jatkuivat, minä olin ruma lihava miniä ja lapseni suoranaiset katastrofit. Nii-in en käsitä mitenkä sitten hänen poikansa on valinnut minut, kun olisi sitten sen "paremmankin" saanut. Tuomitsi päätökseni Anni synnyttää sen perusteella, että oma diagnoosini on ollut lähes sama kuin Annilla, mutta paljon lievempänä. Lapsia minun ei pitäisi antaa synnyttää... Viikot olivat raskaita ja parisuhteelle kova koetinkivi. Odotin Pasilta enemmän henkistä tukea jo heti alussa. Mutta onneksi sitä tuli sitten lopussa. Appiukolla ei sanat ja teot oikein täsmää, pitää toisaalta häntä ymmärtääkin, mutta on Annille todellinen sääli, että isän puolelta lähes ainut lähisukulainen puhuu sellaisia. Mutta tietääpähän nyt, että ei tarvitse vaarille(kaan) Annin kuvia lähetellä. Vaarin sylissä ei Anni kertaakaan ollut. Pasi on appiukolle ainut lapsi ja Anni näin ollen ainut lapsenlapsi. Parhaan äitienpäivälahjan sain, kun hän äitienpäiväviikon lauantaina poistui aamukuudelta ovet paukkuen. Wow! Viimeksi lähti sanaakaan sanomatta, mutta nyt sentään sanoi edellisenä iltana lähtevänsä. Vaikea sanoa ettei voisi tulla tänne, kun omistaa mökistä osansa, ja... Pasi omansa... Mutta turha lähteä nyt jakamaan, aikansa kutakin kestää.
Arki pyörii pitkälti elokuuta odottaen, jos Annin leikkaus onnistuu vielä silloinkaan. Lääkärit kun eivät ole kyenneet sanomaan tarkempaa aikataulua. 16.6 pitäsi selvitä. Anni kävi jo ensimmäisissä magneettitutkimuksissa. Tutkimus piti tehdä anestesiassa, mutta anestesialääkäriä ei saatu paikalle ja hoitajat päättivät kokeilla ilman anestesiaa ja hienosti meni. Meidän pieni. CTR-kuvaukset odottavat vajaan parin viikon päästä. Vielä ei siis tiedetä kallon kokonaistilannetta yhtään, paitsi sen että lääkärit ovat sanoneet että korjata pitää ja jokseenkin paljon, mutta kuvaukset kertovat sitten enemmän kun tulokset saadaan.
Anni lähdössä magneettitutkimuksiin
Se nyt on pieni murhe tässä vaelluksessa, onko leikkaus elokuussa vaiko syyskuussa, koska Anni kulkee täysin kehityksen mukana - osittain vähän edelläkin toisinaan mennyt. Suurempi murhe on ihmisten asenteissa. Tuntuu että muille Annin diagnoosi on paljon pahempi taakka kuin meille. Ehkä olemme vanhempina oppineet elämään Annin sairauden kanssa, koska ei se vaadi mitään normaalia poikkeavaa päivittäin. Kolmen-neljän viikon välein käydään fysioterapiassa tukemassa Annin liikkumista ja motorista kehitystä.Ylimääräisiä neuvolakäyntejä ei ole. Fysioterapiassa ei periaatteessa tarvitsisi käydä, mutta olemme kokeneet sen Annin kannalta hyväksi. Ja Annille Fysioterapia on elämys ja mahtava nähdä se kehitys ja suoda Annille ne onnistumisen ilot.
Viikottain kuulen edelleen "Onko tuosta vielä ihmiseksi", "mitäköhän tuosta vielä tulee?", "miltäköhän tuo tulee näyttämään aikuisena", "mitä olisit tehnyt toisin, jos olisit tiennyt"... Tuo viimeisin kysymys saa aina kiehumaan. Tähän asti Anni on osoittanut, ettei diagnoosi ole vaikuttanut kehitykseen. Mutta; Ei voida tietää mikä on tulevaisuus, mutta tekeekö se Annista sen huonompaa ihmistä sitten? Etsitäänpä nyt sitten ihminen, joka on täydellinen yksilö... Ja vaikka olisimme Annin diagnoosin tienneet olisi Anni saanut syntyä, sitäpaitsi tuo ei ole abortille syy. Koska kyseessä on korjattavissa oleva valuvirhe. Tuo oli appiukolle todella kova pala. Pelkää nyt jos perhe kasvaa vielä meillä, niin onko taas sama juttu. Kokee, että Pasi saa meitä hävetä. Pasi taas sanoi että se häpeäminen on aivan muualla. Kyllä saa yhtä noin vahvaa isä-tytär suhdetta hakea. Paljon on Anni perinyt isältänsäkin ja valitettavasti vieläpä isänsä suvusta. Ehkä siinä on se appiukon suurin vastustus, että hylkii ajatusta että hänenkin suvusta voisi tulla jotain normaalista poikkeavaa.
Ystävät ja tutut kyselevät leikkauksesta... En voi sanoa täysin millä menetelmillä Anni tullaan leikkaamaan. Luvan olen leikkaustiimille antanut käyttää parhaaksi näkemäänsä menetelmää, jota ei ole vielä Suomessa montaakaan tehty. Ensin takaraivon littaisuutta lievennetään, niin että ihon alle laitetaan tukia, jotka nostavat takaraivoa noin tuuman verran. Tämä kestää n. 3-4kk ja sen jälkeen voidaan kiinni oleva sauma avata ja otsa muovata. Toki leikkaukset ovat rankkoja ja isoja. Mutta ei tällä hetkellä voida niitä jäädä vielä murehtimaan. Tärkeintä on antaa tytöille täysipainoinen arki ja elää arkea mahdollisimman normaalina. Moni on ajatellut, etten jaksa jos käy vieraita, kieltämättä on aika hassu ajattelutapa tuokin. Keväällä oli hieman vaikeuksia lähtemisen kanssa, kun oli kerhoa ja tutkimuskäyntejä. Lisäksi Anni päätti, että yöunet otetaan klo 19-04, kertaakaan heräämättä. Neljältä kun nousee ja yhdeksältä pääsee nukkumaan, ei paljoa huvita poiketa normaalista arjesta lähtemällä johonkin. Ei pidä valittaa kun lapset nukkuvat hyvin.
Arkea mennään lasten ehdoilla ja selvitään päivästä toiseen - ympäristön paineista huolimatta. Sitä vaan suojelee lapsiaan entistä enemmän ihmisiltä, jotka eivät edes halua ymmärtää. Mielentilan voisi tiivistää yhteen lauseeseen; Päivääkään en Annin kanssa vaihtaisi en nyt, enkä myöhemmin. Mikä on sen parempaa kun toinen hihkuu sänkystä iloisena, hyvin nukkuneena ja ojentaa käsiään ja halaa kun pääsee syliin. Ja se hymy, ne kuolapusut... Ilo ja riemu kun isi, äiti tai sisko tulevat näkyviin.
Onneksi on myös ihania naapureita :)
Anni miettii mitä piirtäisi, otsan ulkonevuus näkynee tässä ihan hyvin.
